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Syndrome de Stickler

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6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen
Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels
Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen

Syndrome d'Apert
Oligodontie
Fente faciale
Taurodontisme
Syndrome de Crouzon

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg-Campus 1
53127 Bonn

0228 28715203
0228 28714334
Website
Email

Dysostose mandibulo-faciale
Fente médiane de la face
Amélogenèse imparfaite
Syndrome d'Apert
Syndrome de Van der Woude
Macroglossie
Syndrome otomandibulaire
Dentinogenèse imparfaite
Syndrome de Nager
Syndrome de Pierre Robin isolé

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Strasse 62
50937 Köln

0221 4784313
0221 4783186
Website
Email

Sprechstunde für Seltene Glaukomformen und kindliche Katarakte
Sprechstunde für seltene Uveitisformen
Sprechstunde für seltene Tränenwegserkrankungen, Liderkrankungen, Tumoren am und im Auge
Sprechstunde für seltene Erkrankungen der Bindehaut, wie GvHD
Sprechstunde für Strabologie und Neuroophthalmologie
Sprechstunde für seltene Hornhauterkrankungen, Bindehauterkrankungen, Lasertherapie bei Kindern
Sprechstunde für Seltene Netzhauterkrankungen und erbliche Optikusneuropathien
Sprechstunde zur chirurgischen Versorgung seltener Netzhaut- und Glaskörpererkrankungen

Unclassified primitive or secondary maculopathy
Corneal dystrophy
Inherited retinal disorder
Juvenile glaucoma
Uveitis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Website
Email

Femur-fibula-ulna complex
Paralytic facial malformation
Hypochondroplasia
Multiple osteochondromas
Achondroplasia
Omodysplasia
Acromelic dysplasia
Heart-hand syndrome
Fibrous dysplasia of bone
Metachondromatosis
Osteogenesis imperfecta
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Brachydactyly-long thumb syndrome
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Dysosteosclerosis

12.381688356399538 51.33124512838594 Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 12
04103 Leipzig

0341 9721102
Website
Email

Interdisziplinäre Dysgnathiesprechstunde
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Schädeldeformitäten
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten

Fente labiale isolée
Syndrome de Crouzon
Syndrome de Pierre Robin isolé
Syndrome d'Apert
Fente labio-palatine
Craniosynostose non syndromique
Syndrome de Saethre-Chotzen
Fente vélo-palatine
Syndrome de Goldenhar
Craniosynostose syndromique
Fente palatine submuqueuse

9.03506398200989 48.53110727755379 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen

07071 2984848
Website
Email

Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen
Glaukom-Sprechstunde
Sprechstunde für Hornhautdystrophien
Sehbehindertenambulanz
Neuro-Ophthalmologische Ambulanz
Sprechstunde für Motilitätsstörungen

Maladie rétinienne héréditaire
Dystrophie cornéenne
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Méningiome
Gliome des voies optiques
Syndrome d'Usher
Syndrome de Bardet-Biedl
Anomalie de Peters
Glaucome congénital
Dystrophie des cônes et des bâtonnets

9.03577271712624 48.5314142116407 Zentrum für Seltene Hörerkrankungen (ZsHör) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Hörerkrankungen (ZsHör) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 5
72076 Tübingen

07071 2988019
07071 294792
Website
Email

Surdité génétique syndromique
Surdité rare
Syndrome d'Usher
Surdité génétique non syndromique

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
Website

0931 20124840
Email

Non-syndromic bilambdoid and sagittal craniosynostosis
Multiple synostoses syndrome
Pfeiffer syndrome
Isolated Pierre Robin syndrome
Crouzon syndrome
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Isolated encephalocele
Apert syndrome
Nasal encephalocele
Goldenhar syndrome

13.505986531120833 52.440674349999995 Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Winckelmannstraße 61

12487 Berlin

0178 8685013
Website
Email

Rare ophthalmic disorder

7.102290987968446 50.73133847525158 PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Kaiserstraße 1c

53113 Bonn

0228 2272170
Website
Email

Stargardt disease
Usher syndrome
Bardet-Biedl syndrome
Choroideremia
Retinitis pigmentosa
Refsum disease
Best vitelliform macular dystrophy

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Website
Email

FGFR3-related chondrodysplasia
Pseudoachondroplasia
Spondyloepiphyseal dysplasia and spondyloepimetaphyseal dysplasia
Thanatophoric dysplasia
Diastrophic dysplasia
Isolated growth hormone deficiency type III
Hypochondroplasia
Spondyloepiphyseal dysplasia congenita
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Laron syndrome
Achondroplasia
Silver-Russell syndrome
Seckel syndrome

7.474460444726802 51.50528815 Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

Märkische Str. 61

44141 Dortmund

0231 10877553
Website
Email

Pediatric-onset glaucoma of genetic origin
Primary early-onset glaucoma

7.47446358203888 51.50506630479091 Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e.V. (BSVW)

Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e.V. (BSVW)

Märkische Straße 61-63

44141 Dortmund

0231 5575900
Website
Email

Rare acquired eye disease
Rare genetic eye disease

6.786955024326339 51.21892965 Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS)

Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS)

Graf-Adolf-Straße 69

40210 Düsseldorf

0211 69509737
Website
Email

Rare ophthalmic disorder

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 8

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
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Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen
Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels
Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen

Syndrome d'Apert
Oligodontie
Fente faciale
Taurodontisme
Syndrome de Crouzon

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Venusberg-Campus 1
53127 Bonn

0228 28715203
0228 28714334
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Dysostose mandibulo-faciale
Fente médiane de la face
Amélogenèse imparfaite
Syndrome d'Apert
Syndrome de Van der Woude
Macroglossie
Syndrome otomandibulaire
Dentinogenèse imparfaite
Syndrome de Nager
Syndrome de Pierre Robin isolé

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Strasse 62
50937 Köln

0221 4784313
0221 4783186
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Sprechstunde für Seltene Glaukomformen und kindliche Katarakte
Sprechstunde für seltene Uveitisformen
Sprechstunde für seltene Tränenwegserkrankungen, Liderkrankungen, Tumoren am und im Auge
Sprechstunde für seltene Erkrankungen der Bindehaut, wie GvHD
Sprechstunde für Strabologie und Neuroophthalmologie
Sprechstunde für seltene Hornhauterkrankungen, Bindehauterkrankungen, Lasertherapie bei Kindern
Sprechstunde für Seltene Netzhauterkrankungen und erbliche Optikusneuropathien
Sprechstunde zur chirurgischen Versorgung seltener Netzhaut- und Glaskörpererkrankungen

Unclassified primitive or secondary maculopathy
Corneal dystrophy
Inherited retinal disorder
Juvenile glaucoma
Uveitis

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
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Femur-fibula-ulna complex
Paralytic facial malformation
Hypochondroplasia
Multiple osteochondromas
Achondroplasia
Omodysplasia
Acromelic dysplasia
Heart-hand syndrome
Fibrous dysplasia of bone
Metachondromatosis
Osteogenesis imperfecta
Rhizomelic chondrodysplasia punctata type 1
Brachydactyly-long thumb syndrome
OBSOLETE: Peripheral dysostosis
Dysosteosclerosis

12.381688356399538 51.33124512838594 Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Kompetenzzentrum für Oro- und Kraniofaziale Anomalien (KOALA) des Universitätsklinikums Leipzig

Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 12
04103 Leipzig

0341 9721102
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Interdisziplinäre Dysgnathiesprechstunde
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Schädeldeformitäten
Interdisziplinäre Sprechstunde für Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten

Fente labiale isolée
Syndrome de Crouzon
Syndrome de Pierre Robin isolé
Syndrome d'Apert
Fente labio-palatine
Craniosynostose non syndromique
Syndrome de Saethre-Chotzen
Fente vélo-palatine
Syndrome de Goldenhar
Craniosynostose syndromique
Fente palatine submuqueuse

9.03506398200989 48.53110727755379 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen

07071 2984848
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Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen
Glaukom-Sprechstunde
Sprechstunde für Hornhautdystrophien
Sehbehindertenambulanz
Neuro-Ophthalmologische Ambulanz
Sprechstunde für Motilitätsstörungen

Maladie rétinienne héréditaire
Dystrophie cornéenne
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Méningiome
Gliome des voies optiques
Syndrome d'Usher
Syndrome de Bardet-Biedl
Anomalie de Peters
Glaucome congénital
Dystrophie des cônes et des bâtonnets

9.03577271712624 48.5314142116407 Zentrum für Seltene Hörerkrankungen (ZsHör) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Hörerkrankungen (ZsHör) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 5
72076 Tübingen

07071 2988019
07071 294792
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Surdité génétique syndromique
Surdité rare
Syndrome d'Usher
Surdité génétique non syndromique

9.9272406 49.7986738 Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Craniofaciales Centrum Würzburg (CFCW) am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Pleicherwall 2
97070 Würzburg

0931 20174862
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0931 20124840
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Non-syndromic bilambdoid and sagittal craniosynostosis
Multiple synostoses syndrome
Pfeiffer syndrome
Isolated Pierre Robin syndrome
Crouzon syndrome
Dysostosis with predominant craniofacial involvement
Isolated encephalocele
Apert syndrome
Nasal encephalocele
Goldenhar syndrome

Supportgroups 6

13.505986531120833 52.440674349999995 Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Winckelmannstraße 61

12487 Berlin

0178 8685013
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Rare ophthalmic disorder

7.102290987968446 50.73133847525158 PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Kaiserstraße 1c

53113 Bonn

0228 2272170
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Stargardt disease
Usher syndrome
Bardet-Biedl syndrome
Choroideremia
Retinitis pigmentosa
Refsum disease
Best vitelliform macular dystrophy

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Website
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FGFR3-related chondrodysplasia
Pseudoachondroplasia
Spondyloepiphyseal dysplasia and spondyloepimetaphyseal dysplasia
Thanatophoric dysplasia
Diastrophic dysplasia
Isolated growth hormone deficiency type III
Hypochondroplasia
Spondyloepiphyseal dysplasia congenita
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Laron syndrome
Achondroplasia
Silver-Russell syndrome
Seckel syndrome

7.474460444726802 51.50528815 Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.

Märkische Str. 61

44141 Dortmund

0231 10877553
Website
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Pediatric-onset glaucoma of genetic origin
Primary early-onset glaucoma

7.47446358203888 51.50506630479091 Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e.V. (BSVW)

Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e.V. (BSVW)

Märkische Straße 61-63

44141 Dortmund

0231 5575900
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Rare acquired eye disease
Rare genetic eye disease

6.786955024326339 51.21892965 Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS)

Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS)

Graf-Adolf-Straße 69

40210 Düsseldorf

0211 69509737
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Rare ophthalmic disorder

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